Lettera aperta all’Asl da parte delle Famiglie di bambini autistici

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LETTERA APERTA DEI GENITORI AL DIRETTORE GENERALE DELL’AZIENDA SANITARIA LOCALE BENEVENTO DOTT. FRANKLIN PICKER ED AL DOTT. DOMENICO DRAGONE RESPOSABILE U.O.C. CENTRO SALUTE MENTALE ETA’ EVOLUTIVA.

“Siamo un gruppo di genitori di 30 bambini affetti da disturbo rientrante nello spettro autistico.I “doni speciali” arrivati nelle nostre vite ci fanno trascorrere giornate difficili da riassumere…vere altalene tra emozioni contrastanti: sappiamo far fronte ai problemi che si presentano, giorno dopo giorno, con la forza di leoni e il cuore pieno della speranza che col tempo le autonomie arriveranno e le cose prenderanno una piega migliore…

Proprio a difesa dell’ipotetico futuro migliore per i nostri bambini, ci siamo battuti oltre un anno fa per poter fruire di una terapia convenzionata basata sulla scienza dell’Analisi del Comportamento e degli interventi che ne derivano, nota come “ABA”.

Certi che gli interventi con una base empirica hanno maggiori probabilità di generare risultati positivi rispetto a trattamenti che non godono di evidenza scientifica, i nostri bambini hanno portato avanti, in regime di assistenza indiretta con rimborso delle spese da parte dell’Asl Benevento, un percorso terapeutico assolutamente virtuoso sotto la vigilanza di un supervisore, evidenziando sin dai primi mesi ottimi risultati, che la stessa ASL Benevento ha periodicamente accertato attraverso la sua rete di professionisti, certificandone la valenza con rinnovi in forma trimestrale.

Con la delibera nr. 601 del 28.12.2017, pubblicata all’Albo Pretorio il giorno 29.12.2017, l’Asl Benevento senza alcun preavviso, ha, tra l’altro, disposto l’interruzione al 31/12/2017 di tutte le terapie “ABA” in corso disponendo per le stesse a far data dal 01/01/2018 nuove procedure attuative.

La delibera avente il seguente oggetto:” trattamenti intensivi a gestione diretta per le persone con disturbo dello spettro autistico-adozione del regolamento della procedura e del modello per la redazione del progetto riabilitativo individualizzato”, ha suscitato forti preoccupazioni in noi genitori, in quanto modifica radicalmente l’assetto e l’organizzazione delle terapie in essere, disponendo che esse possono essere eseguite solo esclusivamente attraverso n.46 terapisti inscritti in un elenco già predisposto, nel quale non risulta iscritto alcuno dei terapisti che hanno in carico i nostri bambini, il tutto senza assolutamente valutare l’impatto traumatico che il cambiamento improvviso e radicale dell’organizzazione del percorso terapeutico e delle figure di riferimento, i terapisti, sicuramente avrà sulla psiche dei nostri figli e sui loro già precari equilibri! Di fatto, a tutt’oggi per nessun bambino risulta attivato né attivabile alcuna forma di terapia.

D’altronde, viene completamente ignorato il fondamentale, prezioso rapporto empatico che lega oggi ognuno dei nostri bambini ai suoi terapisti e che, non senza sforzi e lacrime, quotidianamente è stato coltivato per consentire ai primi di fidarsi degli altri per seguirli efficacemente nelle attività terapeutiche.

Le preoccupazioni suscitate da tale atto deliberativo sono state immediatamente comunicate tramite il legale dell’associazione alla Azienda Sanitaria Locale Benevento, in persona del suo Direttore Generale Dr. Franklin Picker e del Dr. Domenico Dragone, quale responsabile del Centro Salute Mentale Età Evolutiva, rappresentando una serie di evidenti punti critici, qui sintetizzati:

1)- solo 9 dei terapisti iscritti all’elenco su 46 contattati si sono dichiarati disponibili, in alcuni casi in maniera limitata, ad assumere l’incarico e che tale esiguo numero di terapisti non dava alcuna possibilità di assicurare le terapie in favore di tutti i bambini;

2)- dall’elenco non si evinceva assolutamente nulla sui “curricula” dei terapisti (titoli di studio, specializzazioni, esperienze professionali) per cui noi genitori non eravamo in grado di poter effettuare alcuna scelta consapevole dei terapisti cui affidare i nostri bambini;

3)- la scelta del supervisore veniva demandata ai soli terapisti senza alcun contributo di noi genitori;

4)- nessuna indicazione veniva data sulle reali modalità e frequenze su cui il nuovo percorso terapeutico si sarebbe articolato.

5)- il periodo di affiancamento tra i precedenti terapisti ed i nuovi terapisti previsto per il solo corrente mese di gennaio, che avrebbe dovuto eliminare l’impatto traumatico sui nostri bambini determinato da tale radicali cambiamenti, esisteva solo sulla “carta” ma non nei fatti ed era, comunque, del tutto inidoneo anche solo ad attutire le conseguenze negative sui nostri bambini;

Chiedevamo conseguentemente un incontro urgente “ad horas” di noi genitori sia con il Dott. Domenico Dragone che con il Dr. F.Picker, nelle loro rispettive qualità e responsabilità, rappresentando che nelle more sarebbe stato atto di buona amministrazione concedere la proroga delle terapie “ABA” già in essere in attesa di risolvere questi punti critici. Ciò soprattutto in considerazione che l’interruzione irresponsabile di un percorso terapeutico virtuoso, già in essere con risultati positivi, avrebbe esposto i nostri bambini a regressioni con gravi ed irreparabili danni.

Nessuna risposta è pervenuta.

Le legittime istanze di noi genitori sono state assolutamente ignorate.

I nostri figli sono stati semplicemente ignorati.

Nessuna considerazione si è avuto per le loro condizioni.

Tutto questo è inaccettabile.

I nostri bambini hanno il diritto, prima ancora di essere ascoltati, di essere quantomeno “visti” da chi eroga la sanità sul territorio.

DI AUTISMO NON SI GUARISCE MA UNA DIAGNOSI DI AUTISMO NON E’ LA FINE DEL MONDO, BENSI’ L’INIZIO DI UN NUOVO MONDO…noi ci crediamo e ci batteremo per dare ai nostri figli tutto ciò che, per dovere di nascita e per l’amore che gratuitamente ci donano ogni giorno, meritano!

RIVOLGIAMO QUINDI UN APPELLO ALLE ISTUTUZIONI, IN PARTICOLARE AL SINDACO DELLA CITTÀ DI BENEVENTO DOTT. CLEMENTE MASTELLA, AL PREFETTO, AI DEPUTATI ELETTI SUL TERRITORIO, AI CONSIGLIERI REGIONALI ELETTI SUL TERRITORIO, AI CONSIGLIERI COMUNALI DELLA CITTA’ DI BENEVENTO, ALLE FORZE POLITICHE, AI CITTADINI TUTTI AFFINCHÈ TUTTI INSIEME SI CHIEDA ALL’AZIENDA SANITARIA LOCALE BENEVENTO DI INCONTRARCI PER TROVARE LA MIGLIORE SOLUZIONE ALLE PROBLEMATICHE ASSISTENZIALI DEI NOSTRI BAMBINI.

Nessuno deve rimanere “indietro”.

La battaglia per i diritti dei nostri bambini è la battaglia per i diritti di tutti.

 

F.to Sigg.

Genitori di 30 bambini affetti da disturbo dello spettro autistico.

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