Roma, 15 dic. (Adnkronos Salute) – Per il secondo anno consecutivo l’Osservatorio Malattie Rare ha assegnato, nel corso di una cerimonia che si è tenuta a Roma, presso l’Acquario Romano, i premi ‘Connessioni’, un riconoscimento a chi ha saputo realizzare azioni concrete e durature a beneficio delle persone con malattie e tumori rari lavorando in rete con diversi soggetti e quindi facendo network in quattro ambiti differenti: le attività istituzionali, lo sport, il sociale e l’innovazione.
La cerimonia di consegna, ospitata all’interno della nona edizione del Premio OMaR, è stata anche l’occasione per attuare un simbolico passaggio di consegne dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare della precedente legislatura, guidato dalla senatrice Paola Binetti e coordinato alla Camera dall’onorevole Fabiola Bologna, al nuovo Intergruppo coordinato dall’onorevole Maria Elena Boschi, che ha già presentato ben quattro emendamenti relativi alle malattie e tumori rari nella legge di bilancio attualmente in discussione. Testo Unico Malattie rare, allargamento dello Screening neonatale, approvazione e finanziamento del Piano nazionale Malattie rare, riconoscimento del caregiver, sono solo alcuni dei temi sui quali il precedente Intergruppo aveva cominciato a lavorare e che ora vengono affidati al nuovo Intergruppo, rappresentato dall’onorevole Maria Elena Boschi ma anche da altri aderenti come l’avvocato Lisa Noja, membro della Camera nella scorsa legislatura, l’onorevole Paolo Ciani e l’onorevole Valentina Grippo. È inoltre risultato evidente che vi sia un forte collegamento tra questo Intergruppo e quello sulle disabilità che ha come portavoce l’onorevole Giusy Versace.
Sono quattro i premiati: Andrea Lenzi, presidente del Comitato nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della vita della Presidenza del Consiglio dei ministri e coordinatore del Tavolo tecnico Malattie rare (Premio Connessioni per le Istituzioni); il Comitato italiano paralimpico (Premio Connessioni per lo Sport); l’Albergo Etico di Roma (Premio Connessioni per il Sociale); la venture capital Sofinnova Partners (Premio Connessioni per l’Innovazione nelle Malattie Rare).
Le motivazioni del premio Connessioni per le Istituzioni ad Andrea Lenzi è stata la capacità di comporre diversi punti di vista per arrivare a concreti risultati dimostrata nel coordinare il tavolo tecnico Malattie Rare istituito presso il ministero della Salute nel corso della precedente legislatura. “Incarico portato avanti con estrema professionalità e puntualità e che ha prodotto un documento di proposte operative risultanti dalla collaborazione e il confronto tra i suoi componenti”, si legge nelle motivazioni. Infatti, nonostante l’interruzione precoce della legislatura, una delle proposte contenute nel documento – la riduzione dei tempi di accesso ai prontuari regionali – è divenuta legge e il tavolo è riuscito anche a produrre delle indicazioni utili alla successiva nomina del Comitato Nazionale Malattie Rare. Comitato che ora attende di essere convocato dal ministero della Salute per poter cominciare effettivamente a svolgere il proprio ruolo.
Il Premio Connessioni per lo Sport, andato al Comitato Italiano Paralimpico (CIP), rappresentato per l’occasione del presidente Cip Regione Lazio, Tenente Colonnello Marco Iannuzzi, che ha ritirato il premio accompagnato dalla giovane nuotatrice paralimpica Daniela De Rossi. Il premio è stato aggiudicato “per le grandi sinergie attivate al fine di portare all’attenzione dell’opinione pubblica nazionale l’importanza e il riconoscimento dello sport come strumento per la diffusione della cultura dell’integrazione e dell’inclusione”. Alla premiazione è intervenuta la presidente del Dipartimento Salute di Opes, Sandra Frateiacci, anche presidente di Alama – Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare, una delle associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare.
Ha ricevuto il Premio Connessioni per il Sociale l’Albergo Etico di Roma un luogo dove tanti ragazzi, ciascuno con le sue abilità e disabilità, anche dovute a malattie rare, si avvicinano al mondo del lavoro e imparano un mestiere, affiancati da professionisti del settore. “Attraverso la realtà e il network creato con i professionisti che vi operano – si legge nelle motivazioni – l’Albergo ha reso tangibile un concetto di cui molti si fanno sostenitori e portavoce, ma che pochi riescono concretamente a porre in essere: l’inclusione”. A ritirare il premio sono stati il fondatore, ing. Antonio Pelosi, e la dottoressa Maria Serena Tino, responsabile dell’Etico Food, il ristorante dove i ragazzi lavorano e svolgono tirocini.
Infine, il Premio Connessioni per l’Innovazione nelle Malattie Rare è stato assegnato a Sofinnova Partners e ritirato da Paola Pozzi, partner di Sofinnova Partners, per aver saputo “supportare, incentivare e accelerare la ricerca di terapie per le malattie rare, grazie al lavoro di investimento nella nascita e crescita di start-up in questo ambito, per dare risposte a patologie genetiche rare con forti bisogni insoddisfatti”. Un’attività molto importante considerato che una delle grandi sfide da affrontare nelle malattie rare è quella della traslazione, di spingere cioè i progetti di ricerca a uscire dal laboratorio e intraprendere con successo la strada che porta un approccio sperimentale a diventare farmaco effettivamente disponibile ai pazienti.
Il Premio Connessioni è un’opera d’arte realizzata dall’artista umbro Alberto Alunni, che a un primo sguardo potrebbe apparire come una gabbia, con l’intento di proteggere, rinchiudere e isolare il malato raro, ma che vuole invece rappresentare quella rete di supporto e di attenzione che lo mette al centro della comunità, lo integra, e lavora insieme per rimuovere ogni possibile limite.
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