La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa.
E’ una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. E’ dovuta ad un gene alterato, cioè mutato, che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Questo muco chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati. Seppure il grado di coinvolgimento differisca anche notevolmente da persona a persona, la persistenza dell’infezione e dell’infiammazione polmonare, che causa il deterioramento progressivo del tessuto polmonare, è la maggior causa di mortalità nei pazienti FC. Ad oggi, nonostante gli importanti traguardi raggiunti dalla ricerca, non esiste una cura efficace per tutti.
FONDAZIONE RICERCA FIBROSI CISTICA – ONLUS (FFC) nasce a Verona nel 1997 con lo scopo di promuovere, selezionare e finanziare progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la fibrosi cistica. Riconosciuta dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR) come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla malattia, si avvale di una rete di circa 1.000 ricercatori e del lavoro di oltre 140 Delegazioni e Gruppi di sostegno distribuiti in tutte le Regioni italiane, con 10.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia.
Si prefigge tre obiettivi:
1. promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica;
2. formare giovani ricercatori e personale sanitario;
3. diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione.
In particolare, la promozione della ricerca scientifica avviene principalmente attraverso il finanziamento di progetti di ricerca selezionati fra quelli pervenuti a seguito di un bando annuale. La selezione si basa sulla valutazione rigorosa, obiettiva e indipendente operata dal Comitato scientifico della Fondazione con il contributo di esperti internazionali.
Il nostro Gruppo di Sostegno nasce nel 2014, con l’intento di avvicinare e informare più persone possibili sul territorio essendo una malattia ancora poco conosciuta. Nel corso degli anni, ci siamo attivati seguendo le campagne nazionali indette dalla Fondazione per raccogliere fondi e farci conoscere.
Questa primavera, in contemporanea con la campagna di Pasqua nazionale, abbiamo lanciato un’iniziativa chiamata “UNA PIANTINA PER GIULIA”. Nasce dalla collaborazione con FEDEFLA EVENTI di Federica Rizzo, che ci ha conosciuti sui social durante questo Natale. Senza mai averci incontrato di persona ha deciso di farsi promotrice di quest’iniziativa in occasione della Pasqua. Offriamo tutto l’occorrente in barattolo, per piantare, curare e far germogliare una piantina dedicata a Giulia, malata di Fibrosi cistica. Abbiamo scelto questo simbolo per lanciare un messaggio di “rinascita” dopo questo periodo buio per tutti noi e soprattutto di “speranza” per lei e per tutti coloro che sono affetti da FC e credono nella ricerca, unico vero motore di speranza.
Il vostro aiuto è “respiro” per Giulia e per le persone che come lei soffrono di questa malattia. Cercaci sui social e scopri come donare il tuo contributo alla campagna.
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