Roma, 23 feb. (Adnkronos) – “Le malattie rare colpiscono un numero limitato di persone, ma il loro impatto è enorme per i pazienti e per le loro famiglie, costrette ad affrontare una battaglia impari, sotto il profilo della diagnosi, della cura e degli elevatissimi costi dei medicinali. Proprio a causa della loro rarità, la ricerca può contare su risorse finanziarie limitate, con conseguenze sulla diagnosi e sulle terapie efficaci. Sono quindi necessari interventi normativi che favoriscano l’individuazione e lo sviluppo di terapie innovative, e garantiscano un accesso equo e accessibile a queste cure vitali per i pazienti. Occorre inoltre includere incentivi fiscali per le aziende che investono nella ricerca, oltre che meccanismi di regolamentazione per limitare i prezzi eccessivi dei farmaci”. Lo ha affermato la vicepresidente del Senato, Licia Ronzulli, intervenendo al convegno “Malattie rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico”, organizzato dall’Irccs San Raffaele.
“Anche per i disturbi dello spettro autistico –ha proseguito– è cruciale intervenire per favorire e migliorare l’accesso a servizi di intervento e di supporto per le persone con autismo e le loro famiglie. È inoltre importante che ci sia una costante interazione fra le istituzioni e gli esperti di settore, che possono fornire quelle informazioni necessarie a varare provvedimenti utili ed efficaci”.
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